La mayoría de nosotros damos por sentado que brazos, piernas y demás partes del cuerpo nos pertenecen. Podemos estar descontentos con alguna característica física, pero eso no significa que sintamos que una extremidad sana sobra o que nuestro cuerpo debería tener una discapacidad concreta.
Sin embargo, existe una alteración poco frecuente en la que algunas personas experimentan durante años una profunda incongruencia entre su cuerpo real y el cuerpo que sienten que deberían tener. Tradicionalmente se habló de desorden de identidad de la integridad corporal, conocido por las siglas inglesas BIID. Actualmente, la Organización Mundial de la Salud utiliza el término disforia de integridad corporal, o body integrity dysphoria, y la incluye en la CIE-11.
El fenómeno puede resultar difícil de comprender desde fuera. No consiste simplemente en sentirse insatisfecho con el propio aspecto y tampoco implica necesariamente que la persona haya perdido el contacto con la realidad.
Qué es el desorden de identidad de la integridad corporal
El desorden de identidad de la integridad corporal es el nombre con el que durante años se describió una alteración caracterizada por un deseo persistente de adquirir una discapacidad física significativa, habitualmente porque una parte del cuerpo se experimenta como incompatible con la propia imagen corporal.
Actualmente, la denominación clínica más relevante es disforia de integridad corporal. La Organización Mundial de la Salud la recoge con el código 6C21 dentro de los trastornos de malestar corporal o de la experiencia corporal de la CIE-11.
En su presentación más conocida, la persona siente que una extremidad sana no debería formar parte de su cuerpo y desea que sea amputada. Sin embargo, también se han documentado personas que sienten que deberían tener paraplejia y utilizar una silla de ruedas.
Esto no significa que la extremidad se perciba como físicamente ajena en todo momento. La persona puede moverla, sentir dolor, reconocer que anatómicamente le pertenece y saber perfectamente que está sana. El conflicto se produce entre el cuerpo físico y la representación interna del cuerpo que considera correcta.
La característica central no es odiar una parte del cuerpo, sino experimentar una incongruencia persistente entre el cuerpo existente y el cuerpo que la persona siente como propio o adecuado.
Cómo se manifiesta la disforia de integridad corporal
La investigación es limitada porque hablamos de una condición infrecuente y difícil de estudiar. Aun así, los casos y estudios disponibles permiten identificar algunas características recurrentes.
Sensación persistente de que una parte del cuerpo no debería estar
Una persona puede describir una pierna, por ejemplo, como funcionalmente suya pero experimentar al mismo tiempo que debería terminar por encima de la rodilla.
En algunos casos existe incluso una localización muy concreta: la persona sabe exactamente hasta qué punto de la extremidad considera que su cuerpo debería llegar.
No debe confundirse con una preocupación habitual por la apariencia. Tampoco es equivalente a experimentar vergüenza respecto a una característica física, un fenómeno que puede relacionarse con problemas diferentes como la vergüenza patológica.
Aparición desde edades tempranas
Diversos estudios retrospectivos han encontrado que muchas personas recuerdan estas sensaciones desde la infancia o adolescencia temprana.
En un estudio de 54 personas con este problema, los participantes situaban generalmente el comienzo de estas experiencias en la infancia. Algunos describían desde pequeños fascinación por personas amputadas o una sensación difícil de explicar de que su propio cuerpo no correspondía con cómo debería ser.
Esto no significa que cualquier niño que muestre curiosidad por una discapacidad vaya a desarrollar esta alteración.
Deseo de experimentar temporalmente la discapacidad
Algunas personas realizan conductas que imitan la discapacidad deseada. Por ejemplo, pueden inmovilizar una pierna, utilizar muletas o desplazarse temporalmente en silla de ruedas pese a poder caminar.
Este comportamiento puede proporcionar una sensación temporal de congruencia o alivio.
Malestar psicológico significativo
La incongruencia puede generar ansiedad, tristeza, aislamiento y una importante interferencia con la vida cotidiana. Algunas personas mantienen estas experiencias en secreto durante décadas por miedo a que los demás no las comprendan.
Los síntomas depresivos descritos en algunos estudios podrían aparecer, al menos en determinados pacientes, como consecuencia del propio sufrimiento y del conflicto asociado a la disforia.
No debemos asumir automáticamente que se trata de uno más de los trastornos psicológicos con mecanismos perfectamente establecidos. Todavía existen muchas preguntas abiertas sobre su naturaleza.
Por qué ocurre
No conocemos con certeza la causa de la disforia de integridad corporal. Actualmente existen diferentes hipótesis y probablemente sería un error reducirla a una única explicación.
Alteraciones en la representación cerebral del cuerpo
Una de las líneas de investigación más interesantes propone que puede existir una alteración en los mecanismos cerebrales que construyen nuestra representación corporal.
Normalmente no necesitamos preguntarnos constantemente si nuestra pierna derecha pertenece a nuestro cuerpo. El cerebro integra información visual, táctil, propioceptiva e interna y genera una experiencia relativamente estable de pertenencia corporal.
Algunas investigaciones han encontrado diferencias funcionales o estructurales en redes cerebrales relacionadas con esta representación, especialmente en regiones parietales, frontales e insulares. Estos resultados han contribuido a que el fenómeno se estudie también desde la neurociencia y no únicamente desde la psiquiatría.
Sin embargo, todavía no permiten afirmar que exista una lesión cerebral concreta responsable de todos los casos.
Factores relacionados con el desarrollo
También se han planteado modelos en los que la representación corporal se desarrolla de manera atípica desde etapas tempranas.
La experiencia corporal no depende únicamente de tener un cuerpo físicamente sano. Nuestro cerebro debe construir continuamente la sensación de que ese cuerpo es nuestro.
Precisamente por ello, la disforia de integridad corporal ha despertado interés dentro del estudio más amplio de la conciencia corporal y del sentido de identidad.
Factores psicológicos
Se han propuesto asimismo explicaciones psicológicas y sociales, aunque ninguna explica satisfactoriamente todos los casos.
Lo que parece poco adecuado es asumir sin pruebas que estas personas simplemente buscan atención, sienten rechazo estético hacia una extremidad o presentan necesariamente un trastorno psicótico.
De hecho, numerosos pacientes conservan intacto el contacto con la realidad y son conscientes de que la extremidad que desean no tener está completamente sana.
No es lo mismo que el trastorno dismórfico corporal
La similitud de los nombres puede generar confusión.
En el trastorno dismórfico corporal, la preocupación gira alrededor de uno o varios defectos físicos que la persona considera importantes aunque para los demás sean mínimos o incluso imperceptibles.
En la disforia de integridad corporal ocurre algo diferente. El problema no consiste principalmente en considerar que una pierna es fea, demasiado grande o defectuosa. La persona siente que su configuración corporal debería ser diferente y puede desear directamente no tener esa extremidad o adquirir otra discapacidad específica.
Tampoco es equivalente a una fobia. En los diferentes tipos de fobias, el elemento central es una respuesta intensa de miedo ante determinados estímulos o situaciones, algo que no define esta alteración.
Tampoco es necesariamente un delirio
Puede resultar tentador pensar que una persona que desea perder una extremidad sana debe estar experimentando una idea delirante. Sin embargo, no es necesariamente así.
Una persona con disforia de integridad corporal puede reconocer perfectamente que tiene dos piernas, saber que ambas funcionan y comprender las consecuencias médicas y prácticas que supondría perder una de ellas.
La alteración está en la experiencia de congruencia corporal, no necesariamente en la percepción objetiva de la realidad.
Esta distinción es importante porque condiciona la evaluación clínica. La presencia de una idea extraña no permite concluir automáticamente que existe esquizofrenia, psicosis u otro trastorno concreto.
Cómo se evalúa este problema
No existe una prueba de laboratorio que permita diagnosticar la disforia de integridad corporal. La evaluación debe estudiar detalladamente la historia de la persona, la persistencia del deseo y sus consecuencias.
Entre otros aspectos, puede ser necesario valorar:
- Desde cuándo existe la sensación de incongruencia corporal.
- Qué discapacidad siente la persona que debería tener.
- Cuánto sufrimiento o interferencia provoca.
- Si existen otros síntomas psiquiátricos o neurológicos.
- Si aparecen pensamientos o comportamientos de riesgo.
- Cómo entiende la persona las consecuencias reales de la discapacidad deseada.
También es importante realizar un diagnóstico diferencial con otros fenómenos neurológicos y psiquiátricos relacionados con la percepción del cuerpo.
Dependiendo del caso pueden intervenir profesionales de psiquiatría, psicología clínica o neurología. Si existen dudas sobre sus funciones, aquí explico las diferencias entre psicólogo y psiquiatra.
El riesgo de intentar producirse una discapacidad
Esta es probablemente la cuestión clínica más importante.
El sufrimiento puede llevar a algunas personas a pensar en métodos para conseguir por sí mismas la discapacidad deseada. Se han documentado casos de conductas extremadamente peligrosas destinadas a provocar lesiones graves.
Por ello, cuando aparecen intenciones de hacerse daño para conseguir una amputación, una parálisis u otra discapacidad, es necesario buscar ayuda profesional cuanto antes. El objetivo inmediato debe ser reducir el riesgo y poder estudiar el problema de manera segura.
No es recomendable intentar resolver estas sensaciones en solitario ni buscar métodos para producir lesiones.
Si acudir a consulta genera incertidumbre, conocer previamente qué ocurre al ir al psicólogo por primera vez puede ayudar a entender mejor cómo funciona una primera valoración.
También conviene que familiares y personas cercanas eviten ridiculizar el problema. Que resulte difícil de comprender no significa que el sufrimiento sea fingido. Cuando alguien cercano atraviesa una situación psicológica compleja, algunas de las pautas para acompañar a una persona que está pasando por un mal momento también pueden resultar útiles.
Una alteración sobre la que todavía sabemos poco
El antiguo desorden de identidad de la integridad corporal, denominado actualmente disforia de integridad corporal, plantea una de las preguntas más interesantes sobre nuestra percepción del cuerpo: ¿por qué sentimos que cada una de sus partes nos pertenece?
En las personas afectadas, esa experiencia de pertenencia o congruencia parece alterarse de manera persistente. Algunas desean perder una extremidad y otras adquirir una discapacidad específica porque consideran que ese cuerpo correspondería mejor con su identidad corporal.
La CIE-11 reconoce actualmente esta alteración, pero sus causas y las mejores estrategias terapéuticas siguen siendo objeto de investigación. Por ello, cuando provoca sufrimiento intenso o aparecen conductas orientadas a producir una lesión, la prioridad debe ser una evaluación clínica individualizada y segura.
Preguntas frecuentes
¿Qué es el desorden de identidad de la integridad corporal?
Es el nombre utilizado tradicionalmente para una alteración en la que existe una incongruencia persistente entre el cuerpo físico y el cuerpo que la persona siente que debería tener. Actualmente se denomina habitualmente disforia de integridad corporal.
¿Cómo se llama actualmente el BIID?
La CIE-11 de la Organización Mundial de la Salud utiliza el término body integrity dysphoria, traducido como disforia de integridad corporal. Está clasificado con el código 6C21.
¿Una persona con disforia de integridad corporal cree que su extremidad no existe?
No necesariamente. Puede reconocer que la extremidad existe, sentirla y utilizarla con normalidad, pero experimentar que no debería formar parte de su configuración corporal.
¿Es lo mismo que el trastorno dismórfico corporal?
No. En el trastorno dismórfico corporal predomina la preocupación por supuestos defectos de apariencia. En la disforia de integridad corporal existe una incongruencia respecto a la propia configuración corporal y puede aparecer el deseo persistente de adquirir una discapacidad específica.
¿Cuál es la causa de la disforia de integridad corporal?
La causa exacta todavía no se conoce. Se investigan posibles alteraciones en las redes cerebrales implicadas en la representación y pertenencia del cuerpo, junto con factores del desarrollo y psicológicos.
Fuentes
- World Health Organization, Clinical Descriptions and Diagnostic Requirements for ICD-11 Mental, Behavioural or Neurodevelopmental Disorders
- Body integrity identity disorder: the persistent desire to acquire a physical disability
- Body integrity identity disorder, PLOS ONE
- Body integrity identity disorder: deranged body processing, right fronto-parietal dysfunction, and phenomenological experience of body incongruity
- Body Integrity Dysphoria: Survey of Experts and Development of a Diagnostic Guideline
